• STRASBOURG

DATE ET LIEU DU NEC : lundi 10 octobre 2022, Le Shadok

COMITÉ D’ORGANISATION : Alsace Digitale et Eurométropole de Strasbourg

Développer un numérique d’intérêt général inclusif, éthique et durable

• DÉPARTEMENT DE LA DRÔME

DATE ET LIEU DU NEC : mardi 18 octobre 2022, Palais des Congrès de Montélimar

COMITÉ D’ORGANISATION : Clair Obscur (CAE PRISME), HINAURA (Hub territorial pour un numérique inclusif en Auvergne Rhône-Alpes), Conseil départemental de la Drôme

Inclusion numérique et numérisation de la santé

• DÉPARTEMENT DES VOSGES

  DATE ET LIEU DU NEC : vendredi 21 octobre 2022, salle polyvalente de Xertigny + La Xertithèque – médiathèque de Xertigny

  COMITÉ D’ORGANISATION : Les Petits Débrouillards Grand Est (Vosges, Franche-Comté, Alsace), Le Conseil départemental des Vosges, la Communauté d’agglomération d’Épinal, La Préfecture des Vosges, ville de Xertigny

  Numérique en fête

"Aujourd’hui, quand on parle du ministère de la Santé, la médiation numérique est un sujet. Peu d’autres administrations sont arrivées à ce point de conscientisation".

DOSSIER : Garlann Nizon, coordonnatrice des réseaux de médiation numérique en Auvergne-Rhône-Alpes.

"Le numérique en santé hérite d’une longue histoire, non sans ambivalences. L’établissement de la médecine moderne prend fortement appui sur le développement de la technologie industrielle qui présente un double avantage pour la profession. Aux XVIe et XVIIe siècles, la science médicale peine à convaincre : de Bacon à Molière, en passant par Hobbes, les savants et autres personnalités publiques n’hésitent pas à manifester leur scepticisme".

Quelles spécificités de la médiation numérique en milieu hospitalier ? Que signifie accompagner la montée en compétence des praticiennes et praticiens comme des usagères et usagers ? Comment cela se traduit-il à l’échelle d’un territoire ? À l’initiative du NEC Santé, Garlann Nizon, coordonnatrice des réseaux de médiation numérique en Auvergne-Rhône-Alpes, répond à nos questions.

• Ces dernières années, vous avez fortement contribué à faire entrer l’inclusion numérique dans le secteur de la santé et du médico-social. Comment en êtes-vous venue à vous spécialiser dans ces domaines historiquement éloignés des acteurs traditionnels de la médiation numérique ?

• Comment définiriez-vous les enjeux d’inclusion numérique en santé ? En quoi est-ce spécifique ?

• Sur quoi travaillez-vous en ce moment ?

La crise sanitaire du Covid-19 a mis en lumière les bouleversements à l’oeuvre dans notre système de santé, déjà bousculé par le manque de moyens structurel et les réformes néo-libérales. La période pandémique a notamment été marquée par l’explosion de nouvelles pratiques impliquant des technologies numériques, à l’image de la téléconsultation ou de la prise de rendez-vous en ligne. Le changement a été d’une échelle et d’une rapidité inédites. La médiation des technologies s’est imposée de manière incontournable dans la relation aux patientes et aux patients, l’organisation du soin et des parcours de santé. Elle a également permis l’avènement de nouveaux intermédiaires issus du privé – à l’image de Doctolib. Pour accompagner ce mouvement de numérisation, de nouvelles politiques publiques se mettent en place. Ainsi, en plus du Ségur de la santé, le plan « Ma santé 2022 » et son volet numérique, piloté par la Délégation ministérielle au numérique en santé (DNS), ont été lancées pour permettre au secteur de se doter d’une nouvelle organisation et d’infrastructures adaptées aux défis à venir dans une logique « d’État plateforme ».

En 2022, l’Assurance Maladie et le ministère de la Santé ont lancé Mon Espace Santé, un « espace numérique personnel et sécurisé », destiné à devenir le « carnet de santé numérique » de toutes les personnes assurées. Pour ses conceptrices et concepteurs, cet outil vise à rendre les usagères et usagers maîtres de leurs données de santé et plus acteurs de leurs parcours de soin. Des associations s’inquiètent cependant des impacts sur la confidentialité des données et le secret médical, particulièrement problématiques pour des personnes subissant déjà des discriminations ou des inégalités de santé.

La santé des femmes et la santé vulvaire en particulier semble avoir longtemps été laissée de côté par la science. Aujourd’hui, d’intéressantes initiatives privées participent à en faire un véritable sujet de recherche en santé en proposant des formes de médiations à la fois simples et ambitieuses. Numérique ou sensorielles, tout l’art consiste à construire et partager collectivement des formes de connaissance de soi, jusque-là inexistantes ou invisibilisées.

Entretien croisé avec Jeanne Chiche, designeuse du kit Olfacto Gynéco et Paola Craveiro, cofondatrice de vulvæ37, application numérique d’auto-suivi au service de la santé vulvaire.

Traitement révolutionnaire mais peu connu de la population générale, la PrEP (pour prophylaxie pré-exposition) est un protocole médical arrivé en France en 2016 qui permet aux personnes fortement exposées au VIH de s’en protéger. Il associe prise de médicaments, bilan sanguin et suivi trimestriel des IST. Avec une efficacité dépassant les 92 %, elle propose une prévention biomédicale contre l’infection, en complément voire en remplacement du préservatif. À l’occasion de la mise en ligne d’AT-PrEP, application de suivi d’observance, nous avons rencontré Raphaël Jacquinot, chargé de mission information thérapeutique pour l’association Actions Traitements.

L’épidémie de covid-19 a marqué un tournant dans nos usages du numérique. La contrainte forte qui s’est imposée en termes de distance sociale a été un levier d’innovation inédit dans de nombreux secteurs. Des usages existants mais parfois réservés à des segments de la population se sont retrouvés, d’un coup, massifiés : nos sociabilités ont vu l’irruption des outils de visioconférence pour garder contact avec des proches ou organiser des apéros en ligne, l’enseignement a été marqué par l’arrivée du distanciel pour assurer « la continuité pédagogique » quand la culture a vu exploser la consommation de livres numériques et de plateformes de partages de vidéos. Le télétravail et les réunions à distance sont progressivement devenues incontournables dans de nombreux secteurs. La santé n’échappe évidemment pas au phénomène. La prise de rendez-vous en ligne auprès des services de santé est devenue la norme.

Dans une étude commandée par la Délégation au Numérique en Santé (DNS) à la sortie du premier confinement, on peut lire que 49 % de Françaises et de Français auraient utilisés pour la première fois un nouvel outil numérique durant la crise sanitaire.

Au-delà de ces tendances lourdes, des centaines d’outils ont été bricolés et improvisés, notamment pour venir suppléer les défaillances de la logistique et proposer – dans l’urgence – une réponse pour assurer la continuité d’activités dites essentielles et contribuer à la gestion de la pandémie. Des initiatives comme Covid Tracker qui permettent de suivre l’évolution de l’épidémie à Coronavirus en France et dans le monde sous forme de visualisation de données en temps réel, ou l’application Briser la Chaîne qui vise à aider à reconstituer l’historique des interactions sociales des personnes testées positives ont connu un fort succès. Les réseaux de makers, expression qui désigne les communautés engagées dans la production collaborative, se sont par ailleurs mobilisés pour produire des objets devenus rares à l’image de visières de protection pour les soignantes et les soignants ou la conception de respirateurs alternatifs.

Accès aux données de santé, téléconsultations... Comment le numérique transforme-t-il les rapports entre le personnel soignant et la personne soignée ? Les outils numériques peuvent-ils créer plus de pouvoir d’agir pour les patientes et patients, et si oui, à quelles conditions ? Que penser des critiques de « déshumanisation » régulièrement faites à la télémédecine ? Introduire un outil numérique dans une relation thérapeutique, est-ce une extension technique ou une transformation en profondeur ?

Eléments de réponse à partir d’une table ronde qui s’est tenue à l’édition 2022 de Numérique en Commun[s]. Celle-ci réunissait Héla Ghariani, déléguée ministérielle au numérique en santé, Alexandre Mathieu-Fritz, sociologue et enseignant à l’université Gustave Eiffel ayant notamment travaillésur les usages de la télémédecine, et la docteure Couine, médecin généraliste et animatrice du podcast « Demande-t-on aux carottes », qui examine les rapports de pouvoir dans le monde de la santé. La discussion était animée par Mathilde Bras, experte des transformations numériques de l’action publique.

En octobre 2022, la programmation du NEC Xertigny a mis à l’honneur des dispositifs populaires auprès des personnes âgées et/ou en situation de handicap, parmi lesquels la Tovertafel et le baopao. Derrière ces noms insolites se cachent des animatrices passionnées qui pratiquent un numérique du care, généreux et attentionné. Nous les avons rencontrées.

À Montéléger, près de Valence, le Centre Hospitalier Drôme Vivarais, établissement de santé publique spécialisé en psychiatrie enfant et adulte, accueille depuis quelques années une expérience inédite : des ateliers de médiation numérique destinés aux patientes et patients. Il existe très peu de liens entre la médiation numérique et les structures de santé mentale. Confrontées au manque de moyens, aux fermetures de lit et pénuries de personnels, celles-ci ne placent pas la médiation numérique parmi leurs priorités. Mais quand c’est possible, ces initiatives peuvent pourtant se révéler très fructueuses : nombre de patientes et patients en soins psychiatriques ont beaucoup de temps à occuper et les structures sont demandeuses d’activités qui peuvent offrir une continuité entre le « dedans » et le « dehors ». L’initiative est venue d’une proposition de Garlann Nizon, coordinatrice de la médiation numérique pour la région de la Drôme. Très impliquée dans les questions de médiation numérique en santé, notamment la formation d’acteurs de la médiation numérique à Mon Espace Santé (voir autres articles du dossier), elle est sollicitée en 2019 pour une intervention sur la médiation numérique dans le cadre d’une semaine d’information sur la santé mentale. Philippe- Claude Sagnes, médiateur numérique au PIMMS Portes de Provence, répond présent.

Juste le fait de répondre à l’appel à projet épuise plus l’écosystème qu’il ne rapporte aux participants"

VARIA : Simon Sarazin, contributeur actif au sein des communs.

Ces derniers mois, de nombreuses voix se sont élevées contre le modèle des appels à projets (AAP) et des appels à manifestation d’intérêt (AMI). Frustration, épuisement, précarisation… le modèle est à bout de souffle et le diagnostic partagé par tous. Des expérimentations se multiplient du côté des porteuses et porteurs de projets comme des acteurs du public et de la philanthropie pour trouver des dispositifs de financement alternatifs. L’écosystème des communs est particulièrement actif sur le sujet comme en témoigne la contribution « Appels à projets et tiers-lieux » partagée par Simon Sarazin sur la plateforme de documentation libre des Tiers Lieux, Movilab, en juin 2023.